Není vědy bez etických aspektů

Rozdělení mezi producenty a recipienty vědecké znalosti, které bylo historicky považováno za samozřejmost, je ve vědě 21. století nezřetelné. Můžeme to pozorovat i v oblasti genomického výzkumu?

Toto rozdělení bylo považováno za samozřejmé pouze relativně krátkou dobu v historii. Nesmíme zapomínat na to, že až do hlubokého 20. století hráli pro vědecký pokrok velmi důležitou roli takzvaní amatérští vědci – tedy vzdělaní a bohatí muži bez odborného výcviku a mimo vědecké instituce. Díky digitální revoluci a dalšímu technologickému vývoji je nyní možné, aby se na tvorbě poznatků podílel daleko širší okruh lidí. Měli bychom však být opatrní a nepovažovat jakoukoli formu účasti na výzkumném úsilí za demokratizaci vědy. Například mnohé aktivity, které se provádějí pod názvem „občanská věda“, dávají neprofesionálním vědcům jen velmi málo možností mluvit do toho, v jaké oblasti a jak se provádí výzkum, a místo toho se s nimi zachází spíše jen jako se sběrateli dat. Než hovořit o producentech a příjemcích znalostí, raději bychom se měli vždy velmi přesně ptát, čím konkrétní osoba – nebo skupina lidí – vlastně přispívá a kdo rozhoduje o možném účastníku výzkumu, čím může být užitečný a jaké dovednosti či nástroje nebo zkušenosti musí mít. To vše platí pro jakýkoli současný výzkum, včetně genomického.

Za nejzajímavější na politickém a sociálněvědném pohledu na genetiku považuji to, že je nemyslitelný bez „vyjednávání lidství“. Skutečně se tu dotýkáme podstaty otázky po tom, co činí člověka člověkem, a to nejen ve filosofickém smyslu, ale v oné hloubce „tvrdé“ biologické složky existence, kterou jsme doposud považovali za danou a neměnnou?

Vývoj v oblasti genetiky nepochybně mění naše chápání toho, co znamená být člověkem. V tomto smyslu neexistuje žádný genetický výzkum, který by neobsahoval etické aspekty. Nevěřím však na genetickou výjimečnost, totiž onu představu, že by snad genetika kladla otázky, kterým bychom dávno nečelili. Nesouhlasím například s tím, že „tvrdá“ biologie může být ovlivňována pouze geneticky a nemohla být měněna před érou genetické manipulace. Znečištěné životní prostředí nebo zkušenost s chudobou a diskriminací – to vše zanechává stopy v biologii lidí, které mohou být v některých případech přeneseny i na budoucí generace. Pokud dovolujeme existenci chudoby, diskriminace a znečištění, už tím formujeme biologii konkrétních lidí.

Přece ale musí existovat nějaké přístupy k definování hranic, které by vědou neměly být překročeny. Vyvíjejí se nějak tyto definice v čase?

Je pravda, že genetika a genomika – a zejména editace genomu – nám dávají nástroje pro úpravu biologie lidí takovými způsoby, které lze daleko lépe konkretizovat a zacílit, než je tomu v případě epigenetických změn, které prostě „jen“ necháváme, aby se děly. Pro zásahy, které děláme cíleně a záměrně, je etické posouzení před jednáním samotným obzvláště důležité. Zároveň bychom si však měli být vědomi i jiných způsobů, jimiž formujeme lidskou biologii.

Teprve nedávno si také badatelé v mnoha odlišných vědeckých disciplínách začali všímat různých vazeb, kterými na sebe lidé a ostatní živé bytosti vzájemně působí. Daleko více pozornosti je věnováno nejen závislosti lidí na nonhumánních druzích v našem životním prostředí, ale také vztahu mezi nonhumánními druhy uvnitř našich vlastních těl. Neměli bychom zapomínat, že zásadní část DNA v našem těle – a tedy naše biologie – není lidská.

Nemůže být ale problém skutečnost, že badatelé rýsující etické hranice mezi legitimní výzkumnou aktivitou a jinou, řekněme méně nespornou, činností, jsou právě těmi, kdo zároveň provádějí výzkum? Jsou současné způsoby kontroly výzkumných procesů dostatečné?

To je skutečně zásadní věc, a proto je velmi důležité, aby rozvoj a využívání vědy a techniky, a to i v oblasti kriminalistické a forenzní, byl otevřen patřičné kontrole. Náležité přezkoumání zahrnuje jednak vzájemné oborové hodnocení, které podstupují vědecké výstupy v různých fázích vývoje vědy a techniky, dále veřejnou kontrolu prostřednictvím demokraticky legitimizovaných institucí a v případě potřeby i prostřednictvím organizací občanské společnosti.

Existují nějaké obecné etické principy, na nichž se lze shodnout jako na univerzálních, nebo je diverzita přístupů ve výzkumu lidského genomu a manipulace s ním daným faktem?

Na evropské úrovni se podobnými otázkami zabývá European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE), což je nezávislý poradní orgán Evropské komise v otázkách etických aspektů vědy a nových technologií ve vztahu k evropské legislativě a politice. Genomický výzkum člověka ovšem nespadá do pravomocí Evropské unie, ale členských států, EU reguluje výzkumnou etiku pouze v projektech týkajících se lidské genomiky, které sama financuje.

Do hloubky jste se zabývala především objevem takzvané forenzní fenotypizace DNA (FDP). Cílem této metody je poskytnout kriminalistickému vyšetřování nástroj, jak pomoci vizualizovat neznámé pachatele na základě stop DNA z míst činu. Tato technologie ovšem vyvolává i obavy – nemohla by vést až k profilování „ideálního“ viníka, a prohloubit tak například xenofobní škatulkování v souvislosti s minoritami?

V rámci konsorcia VISAGE jsme se snažili některé aspekty této nesmírně rozsáhlé a závažné otázky řešit a osvětlit. Především se spousta problémů, například rizika spojená se soukromím, týká jakéhokoli kriminalistického vyšetřování, nejen toho, kde se pracuje s DNA. Obava, že FDP by mohla být „zaujatá“ proti minoritám, je nicméně určitě na místě. Pokud FDP v případu poskytne informaci o genetické vlastnosti, která je v populaci méně často pozorovaná, investigativní hodnota té informace je vyšší než v případě, kdy je pomocí FDP predikována častěji přítomná charakteristika. Věc dále komplikuje to, že frekvenci pozorovanosti jisté charakteristiky pochopitelně určuje kontext populace a místa, kde ke zločinu došlo. Ačkoli souhlasíme s tvrzením, že FDP by mohl i snadno vyloučit členy menšinových populací z podezření, silně si uvědomujeme rizika diskriminace menšin ve společnostech, které z historického hlediska zastávají určité předsudky.
Je však důležité mít na paměti, že FDP pracuje pouze s pravděpodobnými závěry o možných viditelných charakteristikách, biogeografickém původu a věku neznámých osob. Nemůže s jistotou stanovit žádnou z těchto vlastností. Je to pouze investigativní nástroj, nikoli nástroj identifikace.